Registro Nacional De Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): Impacto, Desafíos Y Direcciones Futuras - Grandes Rondas De Salud Pública

2023 Autor: Stephanie Arnold | [email protected]. Última modificación: 2023-11-26 09:31

Presentado el martes 18 de abril de 2017.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a veces llamada enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurológica mortal y rápidamente progresiva causada por la degeneración de las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal. Los investigadores no saben qué causa la ELA y no hay cura. Aproximadamente el 80 por ciento de las personas con ELA mueren dentro de los 2 a 5 años posteriores al diagnóstico.

Lo que se sabe es que la ELA continúa siendo más común en blancos, hombres y personas entre 60 y 69 años. Los veteranos militares estadounidenses se ven desproporcionadamente afectados. Por ejemplo, los veteranos que sirvieron en la Región del Golfo tenían el doble de probabilidades de desarrollar ELA que los desplegados en otros lugares durante el mismo período de tiempo.

El Registro Nacional de ALS fue creado en 2010 para ayudar a los científicos a aprender más sobre quién contrae ALS y qué lo causa. Las personas con ELA pueden unirse al registro y completar encuestas breves que ayudan a los investigadores a comprender los posibles factores de riesgo de la enfermedad, como la genética, el medio ambiente y las exposiciones laborales. También pueden optar por recibir alertas sobre estudios de investigación y ensayos clínicos y tienen la opción de contactar a los investigadores para obtener más información.

Únase a nosotros para esta sesión de Grandes Rondas de Salud Pública mientras los expertos discuten los desafíos para la investigación, el desarrollo de medicamentos, la atención al paciente y el pasado, presente y futuro del registro nacional. Escuche a nuestro panelista, Ed Tessaro, explicar cómo es vivir con ALS.

Más allá de los datos: viviendo con ALS

El Dr. John Iskander y Becky Kidd hablan sobre su vida con ALS. Escuche su perspectiva del Registro Nacional, que ella llama "esencial". Escuche sus reflexiones francas, esperanzadoras y desgarradoras sobre lo que es haber estado viviendo con ELA durante los últimos cinco años.

Más allá de los datos - Vivir con ALS Cdc-media Video de baja resolución Más allá de los datos - Registro nacional de ALS

El Dr. John Iskander y el Dr. Paul Mehta discuten los conocimientos y las incógnitas de la ELA. Descubra quién está en riesgo de desarrollar ELA y las posibles causas y resultados de esta enfermedad mortal. Conozca cómo el Registro Nacional de ALS ayuda a financiar investigaciones críticamente necesarias y cómo funciona para ayudar a los investigadores a conectar a los pacientes con ELA a ensayos clínicos. Las personas con ALS pueden unirse al Registro Nacional y realizar las Encuestas de factores de riesgo de ALS. Visite el sitio web de ALS para obtener más información.

Más allá de los datos - Registro nacional de ALS Cdc-media Preguntas de audiencia de video de baja resolución

Las investigaciones de grupos para ALS o cualquier otra condición son manejadas por funcionarios de salud pública locales y estatales. Además, para investigar un grupo de enfermedades, se debe determinar la etiología. La ELA actualmente no tiene una etiología conocida.

Massachusetts es el único estado donde ALS se informa a los funcionarios de salud estatales. Hacer que cualquier enfermedad sea notificable es generalmente un proceso legislativo estatal. Cada estado debe determinar la viabilidad de hacer que una enfermedad como la ELA sea notificable o no. En general, las enfermedades transmisibles son de notificación obligatoria, con la excepción de ciertos tipos de cáncer.

Presentado por

Kevin Horton, DrPH, MSPH

Jefe, Subdirección de Salud Ambiental y Vigilancia

División de Toxicología y Ciencias de la Salud Humana

Agencia de Sustancias Tóxicas y Registro de Enfermedades, CDC

"Descripción general del registro nacional de ELA: pasado, presente y futuro"

Paul Mehta, MD

Investigador principal

Subdirección de Salud Ambiental y Vigilancia

División de Toxicología y Ciencias de la Salud Humana

Agencia de Sustancias Tóxicas y Registro de Enfermedades, CDC

"Lo conocido y lo desconocido sobre la ELA"

Edward J. Kasarskis, MD, PhD

Profesor del Departamento de Neurología.

Cynthia Shaw Crispen Chair para ALS Research

Universidad de kentucky

"Desafíos para la investigación, el desarrollo de medicamentos y la atención al paciente"

Ed Tessaro, BA

Persona que vive con ALS

"Viviendo con ELA: la historia de un paciente"

Facilitado por

John Iskander, MD, MPH

Director científico

Phoebe Thorpe, MD, MPH

Director científico adjunto

Susan Laird, MSN, RN

Director de comunicaciones

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Recursos adicionales

• Icono de pdf de presentación de diapositivas [6 MB, 49 páginas, HTML]
• Registro nacional de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
• MMWR: Prevalencia de esclerosis lateral amiotrófica - Estados Unidos, 2014

Educación continua Esta sesión está disponible para Educación continua (CE). Regístrese aquí utilizando la información del curso a continuación.

Código del curso de los CDC: PHGR10

CPE UAN: 0387-0000-17-018-H04-P

Para obtener más información, consulte Educación continua de Grand Rounds.

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