2023 Autor: Stephanie Arnold | [email protected]. Última modificación: 2023-08-03 12:45
La encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC) en los niños y adolescentes puede ser difícil de diagnosticar y manejar. Esta hoja informativa dirigida a los profesionales de la salud (incluidos médicos, personal de enfermería y enfermeros especializados) ofrece información sobre cómo ayudar a los pacientes a reducir los síntomas, cómo la EM / SFC afecta a los niños y adolescentes en la escuela y cómo comunicarse con las escuelas.
Cómo manejar la EM / SFC en los niños y los adolescentes
La encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC) en los niños y adolescentes puede ser un desafío para el diagnóstico y manejar. Los niños y adolescentes con esta afección pueden presentar una amplia gama de síntomas. Debido a la variabilidad en la intensidad y la duración de los síntomas, es imperativo que se realicen nuevas evaluaciones de los síntomas de la EM / SFC y del curso de la enfermedad. Con este enfoque se puede vigilar la variación en los síntomas y también se pueden detectar los otros problemas de salud que pueden surgir.
Ayude a los pacientes a reducir los síntomas que afectan su calidad de vida
El objetivo del manejo de la EM / SFC en los niños y adolescentes es reducir los síntomas que limitan la actividad diaria. Los problemas de memoria y concentración son dos de los síntomas de la afección que se reportan problemas en esta población. Los niños y adolescentes que presentan problemas de concentración tienen dificultad en la escuela y en las actividades extracurriculares, como los deportes o los clubes escolares. Los problemas para dormir pueden contribuir a que tengan mal rendimiento en la escuela ya que falten. Aliente a los padres a que les proporcionan a sus hijos específicos materiales, como organizadores y agendas, que pueden ayudar a manejar los efectos de la enfermedad.
Los proveedores de atención médica deben tener mucho cuidado cuando reciben medicamentos a los niños y adolescentes con EM / SFC, ya que los pacientes con esta afección tienen más probabilidades de tener reacciones adversas a las dosis estándar. Por lo tanto, deben considerar comenzar con la dosis más baja posible, por la menor cantidad de tiempo posible.
Entienda cómo la EM / SFC afecta la experiencia escolar del estudiante
La EM / SFC puede afectar varios aspectos de la experiencia escolar de los estudiantes, como su asistencia, su participación dentro y fuera del aula, su capacidad de completar las tareas, su relación con los compañeros y su éxito escolar en general. Los síntomas pueden variar de un día al otro y de una semana a la otra, y afectar la capacidad del joven de asistir a la escuela controlada y de tener un rendimiento uniforme.
En los casos extremos de la enfermedad, la gravedad de los síntomas puede ser difícil que puedan salir de su casa. Esto puede aislarlos de sus amigos y otros compañeros, debido a que se pierden oportunidades para socializar. Por ejemplo, los niños con la afección dicen que específicamente extrañan comer el almuerzo con sus amigos y participar en actividades extracurriculares.
Los adolescentes y los niños pueden tener dificultad con la atención, el tiempo de respuesta, el tiempo de procesamiento de información y el recuerdo diferido de la información verbal o visual. Por ejemplo, para los adolescentes podría ser un desafío tomar notas y escuchar al maestro al mismo tiempo.
Para los médicos que atienden a niños y adolescentes con EM / SFC y los maestros que les enseñan, es útil entender los problemas que experimentan estos pacientes. Los médicos, padres y educadores pueden trabajar juntos para que los niños y adolescentes que sufren de EM / SFC tengan acceso a recursos educativos de apoyo.
Cómo comunicarse eficazmente con las escuelas
La EM / SFC es una enfermedad compleja y su gravedad variable de una persona a la otra. Las cartas de los médicos pueden servir a los estudiantes con esta afección, ya sus padres, para obtener servicios de apoyo en la escuela. Cuando se comuniquen con una escuela a pedido de un padre o tutor, los médicos pueden describir el diagnóstico presunto o confirmado, y poner particular énfasis en los síntomas que pueden afectar el rendimiento y la asistencia escolar.
Es importante que tengan en cuenta la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA, por sus siglas en inglés), la Ley de Derechos de la Familia sobre la Educación y Privacidad (FERPA), y la confidencialidad del paciente en todo momento.
Ejemplo de la información que puede incluir en las cartas de los proveedores de atención médica
- Documente el diagnóstico presunto o confirmado de EM / SFC y describa los síntomas que tenga el paciente.
- Proporcione una lista de los apoyos que el niño y la familia podrían necesitar con la enfermedad, incluido con sus síntomas impredecibles.
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Proporcione ejemplos sobre cómo la enfermedad puede afectar las actividades de la vida diaria y el rendimiento escolar:
Esto puede incluir una disminución en los niveles de energía, la atención y el estado de alerta, lo que podría afectar el rendimiento escolar del niño o adolescente
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Explique cómo recibir apoyo escolar adicional puede ayudarlo a lograr sus objetivos académicos:
Esto puede incluir adaptaciones en los exámenes, modificaciones de las tareas, limitar la actividad física, dividir el tiempo entre asistir a la escuela y recibir clases particulares, y permiso para que tengamos disponibles bebidas y refrigerios salados en caso de que los necesite
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