2023 Autor: Stephanie Arnold | [email protected]. Última modificación: 2023-08-03 12:45
Cuando un niño tiene encefalomielitis médica / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC), puede ser muy difícil tanto para el niño como para sus padres o tutores. Esta hoja informativa ofrece información para padres o tutores que pueden ayudar a enfrentar las formas en que la ME / CFE podría estar afectando a sus hijos. Para los fines de esta hoja informativa, se define como adolescentes a los jóvenes de 11 a 18 años y como padres a los adultos que son los padres o los tutores.
Cómo ayudar a su hijo a manejar la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC)
La encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC) es una enfermedad compleja que puede presentar un desafío para los padres y los niños. A continuación, algunos consejos que pueden ayudar con la enfermedad de su hijo.
Conviértase en defensor de su hijo
Asuma un rol activo en el manejo de la enfermedad de su hijo y motívelo a hacer lo mismo. Esto puede permitirle a usted tomar las mejores decisiones posibles para la salud de su hijo.
- Infórmese lo más que pueda sobre la enfermedad y sobre cómo afectar a su hijo.
- Hable con el proveedor de atención médica de su hijo si tiene preguntas o preocupaciones.
- Hable con el personal escolar, como los maestros, los consejeros y las enfermeras de la escuela sobre las preocupaciones que tienen acerca de su hijo en la escuela.
- Trabaje de cerca con los maestros, los consejeros y demás personal de la escuela para desarrollar un plan de acción y encontrar recursos para ayudar a su hijo a tener un desempeño exitoso.
- Eduque sobre la EM / SFC a las otras personas que sean parte de la vida de su hijo, como el personal escolar, otros miembros de la familia y los compañeros o amigos de su hijo. Cuando las personas se separan más sobre esta enfermedad es probable que sean más capaces de ayudar y proporcionar adaptaciones a su hijo. Esto es particularmente importante en la escuela.
Familiarícese con los recursos de la escuela
La EM / SFC puede afectar la experiencia escolar de los niños o adolescentes. La fatiga, el dolor y los problemas de concentración o la memoria pueden hacer que les sea difícil completar las tareas. También podría ser difícil participar en clase o asistir a la escuela con regularidad. Con un poco de planificación, los maestros y los padres pueden ayudar a los estudiantes con la afección a tener una experiencia exitosa en la escuela.
La evaluación es una parte importante de la identificación de las necesidades de los estudiantes con EM / SFC. Puede guiar la creación de programas para ayudarlos a tener éxito en la escuela. Es importante saber que:
- El hecho de que un niño o adolescente recibió el diagnóstico de EM / SFC no implica que cumplió inmediatamente los requisitos para recibir servicios. Se le requieren hacer más pruebas y se debe identificar su necesidad de recibir servicios en la escuela.
- Las evaluaciones requieren ser llevadas a cabo por un equipo de la escuela. Este equipo evaluará al estudiante mediante observaciones en clase, pruebas, entrevistas y conversaciones con los maestros y los padres.
- Los padres necesitarán dar su consentimiento antes de que se haga la evaluación del estudiante.
Los servicios adicionales que se pueden probar pueden incluir un Plan Educativo Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés) o un plan 504. En un plan 504 se enumeran las discapacidades del niño y la manera en que la escuela puede ayudar. Un IEP es un documento legal que le comunica a la escuela lo que debe hacer para poder cubrir las necesidades del niño. Estos programas se elaboran con la ayuda de los administradores, los maestros y los padres.
Puede encontrar más información sobre los IEP en el sitio web del Centro de Información y Recursos para Padres (CPIR, por sus iniciales en inglés) icono externo y sobre los planos 504 en el sitio web del Departamento de Educación de los Estados Icono externo. Es importante trabajar con la escuela de su hijo para entender y explorar estos planos.
Participe en actividades familiares y sociales
Las oportunidades para socializar son tan importantes para su hijo como las oportunidades para tener éxito en la escuela. Al tener una participación limitada dentro y fuera de la escuela, los estudiantes con EM / SFC pueden sentirse aislados de sus amigos y compañeros. Para las familias, puede ser un desafío participar en los eventos sociales o las actividades familiares. No obstante, estas actividades son esenciales para el bienestar del niño y de la familia.
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