El Registro Nacional De ALS Publica Estimaciones De Prevalencia Actualizadas

2023 Autor: Stephanie Arnold | [email protected]. Última modificación: 2023-08-03 12:45

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El Registro Nacional de ALS de la Agencia de Sustancias Tóxicas y Enfermedades (ATSDR) publicó hoy su segundo informe sobre la prevalencia de la esclerosis lateral amiotrófica (ALS, comúnmente conocida como enfermedad de Lou Gehrig) en los Estados Unidos para los años 2012 y 2013. El informe muestra el Registro identificó a 14, 713 y 15, 908 personas, respectivamente, que cumplieron con la definición de caso de vigilancia de ALS. La tasa de prevalencia de ALS estimada fue de 4.7 casos por 100, 000 habitantes de los EE. UU. Para 2012 y 5.0 casos por 100, 000 para 2013.

"Es probable que el aumento de la tasa de prevalencia desde que se emitió el primer informe no refleje un aumento real en el número de casos de ELA. Más bien, este aumento es más atribuible a mejores métodos de detección utilizados para identificar casos de ELA, junto con una mayor conciencia pública del Registro ", dijo Paul Mehta, MD, epidemiólogo médico e investigador principal, Registro Nacional de ELA y autor principal del informe..

La ELA fue más común entre los blancos, los hombres y las personas de 60 a 69 años. Los grupos de edad con el menor número de casos de ELA fueron las personas de 18 a 39 años y los ≥80 años. Los hombres tenían una mayor tasa de prevalencia de ELA que las mujeres en general y en todas las fuentes de datos. Estos hallazgos se mantuvieron consistentes entre octubre de 2010 y diciembre de 2013 y son similares a los hallazgos de registros ALS de larga data en Europa y de estudios epidemiológicos a menor escala previamente realizados en los Estados Unidos.

El Registro es la única fuente de datos disponible que se puede utilizar para estimar la prevalencia nacional de ELA en los Estados Unidos. Debido a que la ELA no es una enfermedad de notificación nacional, el Registro emplea un uso innovador de datos administrativos de Medicare, Medicaid y las Administraciones de Salud y Beneficios de Veteranos para determinar casos "definitivos" a partir de un algoritmo probado. El Registro también utiliza un portal web seguro (https://wwwn.cdc.gov/als/) para identificar casos que no están incluidos en las bases de datos administrativas nacionales.

El Registro también trabaja con organizaciones asociadas como la Asociación ALS y la Asociación de Distrofia Muscular para aumentar la conciencia pública y educar a los pacientes y cuidadores sobre sus actividades. Una de esas actividades es el mecanismo de notificación de investigación, que informa a los afiliados del Registro sobre nuevos ensayos clínicos y estudios de investigación para los que podrían ser elegibles.

El Registro financia investigaciones para comprender mejor la causa o causas de la ELA; Hasta la fecha, la ATSDR ha financiado 13 estudios de investigación diferentes. Este otoño, el Registro lanzará el Biorepositorio nacional de ALS. Almacenará muestras de visitas domiciliarias (p. Ej., Sangre, cabello o saliva) y recolección postmortem (p. Ej., Cerebro, hueso, médula espinal, líquido cefalorraquídeo, músculos y piel). Actualmente, los pocos biorepositorios de ALS existentes tienen en gran parte muestras de clínicas o prácticas médicas específicas o de ensayos clínicos previos en los Estados Unidos. Las muestras del National ALS Biorepository se recolectarán de una muestra geográficamente representativa de personas con ALS que están inscritas en el Registro y se pueden usar para investigaciones como análisis genéticos, identificación de biomarcadores y exposición a sustancias tóxicas ambientales.